Morelia, Michoacán, 19 de noviembre de 2025.- Con la finalidad de visibilizar y atender a las personas que viven con enfermedades raras o crónico-degenerativas, la diputada del Partido Acción Nacional (PAN), Teresita Herrera Maldonado, presentó una iniciativa para reformar la Ley de Salud del Estado de Michoacán.
Durante su intervención, la legisladora señaló que en la legislación actual no se reconoce de manera específica la situación de quienes enfrentan estas enfermedades, por lo que propuso actualizar el marco jurídico y garantizar el derecho a la salud con un enfoque humanista, centrado en las personas.
La propuesta contempla la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y Crónico-Degenerativas, así como la conformación de un Consejo Estatal para su atención, con el objetivo de implementar políticas públicas integrales, diagnósticos oportunos y acceso a tratamientos adecuados.
La diputada remarcó que a nivel global existen más de 7 mil enfermedades raras identificadas, que en conjunto afectan a más de 300 millones de personas. Subrayó que cada una de estas enfermedades representa retos clínicos particulares, pero comparten un impacto profundo en la vida familiar, económica, emocional y social de quienes las padecen.
Además, enfatizó que las familias enfrentan largos periodos de diagnóstico, falta de acceso a especialistas, tratamientos costosos o inaccesibles, discriminación y un vacío institucional en la atención.
“Hoy vengo a esta tribuna con el corazón puesto en miles de familias que enfrentan, en silencio y con valentía, una realidad que sigue siendo invisibilizada: la de las enfermedades raras”, expresó.
Finalmente, recordó que estas enfermedades se consideran raras cuando presentan menos de 5 casos por cada 10 mil habitantes, por lo que es urgente darles visibilidad en la política pública estatal.
