Morelia, Michoacán, 21 de mayo de 2026.- La diputada local Nalleli Pedraza Huerta impulsó una propuesta para que el Congreso del Estado presente una iniciativa ante el Congreso de la Unión, con el objetivo de reformar la Ley General de Salud y garantizar el acceso gratuito, obligatorio e inmediato a medicamentos huérfanos para niñas y niños con enfermedades raras y condiciones genéticas.
La propuesta surgió del Primer Parlamento con Perspectiva de Discapacidad del Estado de Michoacán, donde el parlamentario José Francisco García Cruz expuso la necesidad de legislar en favor de personas con acondroplasia, condición genética que provoca displasia esquelética, talla baja y diversas complicaciones médicas.
Pedraza Huerta explicó que la acondroplasia puede estar asociada a apnea del sueño, estrechamiento de vías respiratorias, hidrocefalia, estenosis espinal, compresión medular y deformaciones ortopédicas severas.
La legisladora señaló que durante años los pacientes han enfrentado procedimientos invasivos y dolorosos, como elongaciones bilaterales de extremidades, que implican riesgos médicos importantes.
En ese sentido, destacó la importancia de la Vozoritida, medicamento huérfano aprobado para atender la causa molecular de la acondroplasia, favorecer el crecimiento óseo y reducir el riesgo de complicaciones graves.
Sin embargo, advirtió que la efectividad del tratamiento depende de una ventana biológica limitada, por lo que cualquier retraso burocrático en su autorización o suministro puede representar una pérdida irreversible para la salud y desarrollo de las y los pacientes pediátricos.
La propuesta plantea reformar el artículo 224 Bis 1 de la Ley General de Salud para establecer la obligación del Sistema Nacional de Salud de adquirir, abastecer y suministrar gratuitamente medicamentos huérfanos aprobados para enfermedades raras infantiles cuya eficacia dependa de etapas específicas del desarrollo biológico.
Finalmente, Nalleli Pedraza señaló que la iniciativa busca priorizar el interés superior de la niñez y fortalecer la investigación, desarrollo, disponibilidad y acceso efectivo a estos tratamientos en instituciones públicas de salud.
