Morelia, Michoacán, 20 de junio de 2025.- En el marco del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se llevó a cabo el Primer Foro de la Comunidad ELA Michoacán en el Palacio Legislativo, donde se destacó el compromiso del Congreso del Estado para impulsar una agenda legislativa que atienda las necesidades de los pacientes que enfrentan esta enfermedad neurodegenerativa.
Durante el evento, la diputada Giuliana Bugarini Torres, presidenta de la Mesa Directiva del Congreso del Estado, anunció que se legislará para reconocer el carácter excepcional de la ELA y garantizar el acceso a medicamentos especializados, cuidados paliativos dignos y fondos públicos para investigación científica. “Lo técnico no puede estar disociado de lo político. Y lo político, si no tiene raíz en lo humano, es solo estrategia vacía”, subrayó.
La diputada Belinda Iturbide Díaz, organizadora del foro, informó que ya se trabaja en una iniciativa legislativa construida de manera colaborativa con diversos sectores. Subrayó la importancia de visibilizar la enfermedad y avanzar en políticas públicas que salvaguarden la dignidad de los pacientes. “La dignidad no debe de ser negociable, menos cuando hablamos de una enfermedad tan devastadora”, enfatizó.
Francisco Gamaliel Arias Urquieta, representante de la comunidad ELA Michoacán, hizo un llamado firme a las autoridades para atender de manera prioritaria esta condición, al tiempo que el especialista médico Jaime Isai Sagaon Funes detalló el panorama médico de la enfermedad, sus implicaciones y necesidades de atención integral.
El testimonio de Norma Delgado, paciente con ELA, fue compartido por Ligia Elizabeth Mazariego, quien relató las dificultades diarias que enfrentan quienes padecen esta condición, así como la importancia de políticas públicas sensibles e inclusivas.
El foro concluyó con el compromiso de que las propuestas y diagnósticos generados serán canalizados hacia acciones legislativas concretas que mejoren la calidad de vida de las personas con ELA en Michoacán.
